"No puedo leer más de dos páginas seguidas y ver la tele me provoca espasmos": 5 personas que sufren covid persistente cuentan por qué no pueden seguir con su vida como antes

El COVID prolongado ha llegado a provocar hasta 201 síntomas persistentes diferentes, con una media de 36 afecciones en 6 áreas sintomáticas durante más de 6 meses en cada paciente, de acuerdo con un estudio realizado en España por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y el colectivo Long Covid ACTS.

El síndrome, mayoritariamente incapacitante, podría afectar hasta al 80% de los recuperados de la infección con el SARS-CoV-2. Pero impacta principalmente en un grupo donde sólo el 48% tiene una PCR diagnóstica, con una media de 43,3 años de edad y son sobre todo mujeres (79%).

Las mayoría de las afecciones son sistémicas (95,9%), pero también aparecen neurológicas (86,5%), psicológicas (86,2%), del aparato locomotor (82,8%), respiratorias (79,3%) y digestivas (70,8%).

"Puede afectar a cualquier persona de cualquier edad, sexo y condición, pero generalmente estamos ante pacientes que en el 50% de los casos tienen edades comprendidas entre los 36 y los 50 años, el 79% son mujeres, y mayoritariamente no tienen comorbilidades asociadas al COVID-19", explicita una guía clínica en la que ha trabajado la SEMG junto al colectivo de pacientes en España. 

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Los expertos distinguen entre 3 grandes grupos de tipos de pacientes—en los que predomina la afectación del nervio vago, con sintomatología en forma de brotes y con alteración de la inmunidad y más afecciones neurocognitivas—.

Pero la incertidumbre sigue afectando hasta tal punto que muchos especialistas, que no forman parte de grupos multidisciplinares y que no se han encontrado con casos de COVID-19 con anterioridad, no reconocen que las afecciones forman parte de un todo porque las pruebas al uso no lo reflejan.

"En esta patología tenemos mucha incertidumbre: la causa, la persistencia de los síntomas, el tiempo de mejora...El tipo de biopsias que se están haciendo para identificar las posibles causas son irreales en la práctica habitual", explica la Dra. Esther del Corral Beamonte, médica internista en el Hospital Royo Villanova de Zaragoza y portavoz de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Al dar negativo en las pruebas de detección de COVID-19, la mayoría sugería que el malestar remitiría con el tiempo o, según la edad de los pacientes, que podía estar relacionado con otras patologías. 

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"Muchos enfermamos en marzo de 2020, sobre todo en el ámbito sociosanitario. Todos nos decían "vais a estar mejor" "esto se va a pasar". Pero en junio, cuando todo el mundo ya veía que no iba a mejor, se empezaron a crear colectivos y grupos en Facebook", explica la coordinadora y portavoz del colectivo Long COVID ACTS, Delphine, en una entrevista con Business Insider España. 

La gente acudía a los grupos de Facebook de pacientes con síntomas prolongados del COVID-19 a informarse y ver si había otros como ellos, que no se lo estaban inventando. 

"Queríamos crear una plataforma que englobase a todos los colectivos que se iban formando en las comunidades autónomas: long COVID ACTS (autonomous communities together of Spain), con el objetivo de ampliar la investigación, conseguir unidades multidisciplinares, protocolos compartidos para atención primaria y asistencia compartida con las especialidades", cuenta.

Según los pacientes con los que Business Insider España ha tenido la oportunidad de hablar, la ausencia de una unidad multidisciplinar que conociese la posible relación entre los síntomas neurológicos y sistémicos, por ejemplo, ha complicado el diagnóstico de muchos afectados. 

"Nos dejaban abandonados en las consultas. Nadie nos creía. Todo el mundo decía que las pruebas salían bien y que en un par de semanas ya estaríamos bien. Pero en la primera ola, la mayoría de los afectados eran sociosanitarios, sabían que esto no era normal", dice Delhpine.

Así viven 5 pacientes con COVID persistente que ya no pueden trabajar o disfrutar de los mismos hobbies que tenían antes de que el COVID-19 llegase a sus vidas. 

Marta, técnico en cuidados de enfermería en Urgencias, de 40 años de edad: "He sufrido la niebla cerebral. El primer día de trabajo me di cuenta que no recordaba el nombre del material sanitario"

Empecé con síntomas en septiembre de 2020, con vómitos, fiebre, artromialgias... Me dolían los músculos de los ojos al moverlos, tenía dificultad respiratoria y tos persistente. Luego aparecieron otros como los dolores de cabeza, del ojo derecho, visión de halos, temblor de manos y sabor metalizado. Estuve en aislamiento 35 días.

Al alta, persistía la febrícula, la tos, el sabor metalizado, la fatiga y el temblor de manos. 

Piensas que en unos días todo pasará, pero no es así.

Me faltaba el aire al caminar y fueron apareciendo otras afecciones. Empecé con dolor neuropático en la pierna derecha y debilidad y tuve un episodio de parestesia y pérdida de fuerza en el hemicuerpo derecho, que se convirtió en parestesias intermitentes. 

Algunos síntomas empeoraban con los brotes, a lo que se suma la niebla cerebral, la dificultad para leer, para escribir, los problemas de concentración, la pérdida de vocabulario...

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La primera vez que me hablaron del COVID persistente fue una doctora que me atendió en urgencias en noviembre del año pasado —que me había seguido durante el aislamiento—, que me comentó que estaban viendo muchos casos de pacientes que estaban igual y se desconocía la evolución. 

En el informe en diagnóstico vi el término "COVID persistente".

Ahora sigo rehabilitación logopédica y cognitiva. También respiratoria. Me tratan médicos internistas, neurólogos, oftalmólogo, neumólogo, logopeda y, la verdad, he recibido de su parte un gran trato profesional y humano, ante algo tan nuevo y desconocido.

He sufrido la pérdida de habilidades aprendidas, como la informática o la costura. Era incapaz de recordar mis conocimientos en este campo. Me supone mucho esfuerzo concentrarme, aprender las técnicas y coordinar las manos y los pies al coser a máquina.

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Con la mejoría de los síntomas que tuve cerca del mes de abril, aunque no estaba bien, tenía muchas ganas de volver a trabajar y quise intentarlo. Quería recuperar parte de la vida que tenía antes.

Pero el primer día de trabajo recuerdo que me di cuenta que no recordaba el nombre de parte del material sanitario. Una compañera tuvo que irme diciendo el nombre de cada cosa. 

Según los especialistas que me tratan, tener anomias es algo habitual en pacientes con COVID persistente. Es como no poder acceder al vocabulario. 

Para más, sufría fatiga, falta de aire y seguía con sabor metálico y parestesias leves. Podía sobrellevar la situación, aunque un mes más tarde empecé con dolores de cabeza casi a diario y empeoramiento de todos los síntomas y mareos. 

Iba a trabajar 1 o 2 días, con turnos de 12 horas y luego me pasaba varios días en casa con agotamiento extremo y aumento de la sintomatología. Y me tuvieron que dar la baja de nuevo.

Intento hacer todo lo que puedo dentro de mis posibilidades. 

Antes me encantaba el senderismo, ahora no puedo. Cantaba en un coro, ahora no tengo esa capacidad —me falta el aire y tengo problemas en la voz—. Aun así, acudo cuando puedo para intentar que mi vida sea lo más parecida a antes.

Juanjo, enfermero e instructor de vuelo, de 54 años de edad: "Sólo puedo caminar durante una hora, si me paso o el cuerpo me pide parar antes y no lo hago, me canso mucho más y me voy a la cama"

Ahora mismo, estoy pendiente de una resolución del Tribunal Médico de la Seguridad Social para ver si me da una incapacidad o si tengo que incorporarme con una adaptación del puesto de trabajo. 

Osea, el COVID persistente me cambió la vida completamente.  

Lo cogí a principios de marzo del año pasado. Es decir, fui de los primeros. Ingresé unos 10 días con una neumonía bilateral y cuando me dieron el alta yo seguí confinado en casa como estábamos todos. 

En junio pensaba incorporarme. Aunque notaba que me daba mucha flojera y me que me cansaba, se lo achacaba a que había tenido una neumonía y a la falta de forma por el confinamiento. 

Pero, claro, va pasando el tiempo.

Le comenté a la neumóloga en agosto y me dijo que era normal que durase un poco. 

Sigue pasando el tiempo y ves que no te recuperas y que salen nuevos síntomas, que prácticamente vas a peor. Y, al final, pues empiezas a unir cabos. Siendo enfermero me puse a mirar cosas y empecé a ver que hay mucha gente con estos problemas. 

Al cabo del tiempo me doy cuenta de que tengo COVID persistente.

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Ha afectado a todo. No puedo quedar con los amigos para comer porque salen de trabajar a las 3:00 p.m.. Yo a esa hora normalmente estoy tumbado en el sofá. Cuando he quedado con alguno para comer en un fin de semana, voy con la condición de tener un sitio donde me pueda retirar a tumbarme y descansar porque si no no puedo. 

Intento hacer deporte —bueno, intento caminar— y lo consigo durante una hora diaria. Pero si camino un poquito más o si me pide el cuerpo descansar antes y no lo hago, luego me canso mucho más con lo que yo a las 9:00 p.m. ya estoy en casa. No voy a cenar.

Además de enfermero, soy instructor de vuelo, y lleve desde marzo sin volar porque, obviamente, no estoy en condiciones.

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Los síntomas actuales son parestesias en las manos, como picores, como si me quemasen de vez en cuando. También se extiende hacia los brazos y las piernas... Me han diagnosticado una polineuropatía, tengo los nervios afectados. 

También tengo la tensión arterial alterada y, sobre todo, lo que más me incapacita es astenia, cansancio, que además es sobrevenido. Puedo pasar la mañana más o menos bien y sin embargo, después de comer tener un cansancio que te deja tumbado completamente.

Esta astenia, el cansancio, suele ocurrir en infecciones por virus. Y tienes ese período, pero se va a mitigando. Pero que dure tanto nunca ha pasado. Para más, la variedad de síntomas, la variedad de afecciones que tienes... 

Tengo historia clínica de Neurología, Reumatología, Hematología, Neumología, Cardiología... Entonces no se sabe. Esa es otra de las cosas, porque cuando te dan un diagnóstico dices "vale, pues tengo esto y esto hay".

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Hay muchos médicos que lo intentan ignorar. Además, te examinan por separado y las cosas parecen bien. Estás perdido, estás de un lado para otro hasta que alguien por fin te ve y te dice "no sé que tienes pero te voy a hacer un seguimiento en unos meses". 

Hace falta esa consulta, que ya se está haciendo, que está llevando a la gente que estaba ingresada —no a los que no han ingresado— que por lo menos tiene un conocimiento global. 

Yo hace 20 meses formaba por una jubilación con el 75% de mi sueldo, pero en las condiciones que estaba hace 20 meses. No como estoy ahora, que no puedo moverme. Hoy es que no puedo ni conducir. 

Virginia, de 37 años de edad, profesional del mundo de la estética: "No puedo leer más de 2 páginas seguidas. Ver la tele puede provocarme espasmos. Y tengo que apuntarlo todo porque mi memoria a corto plazo es prácticamente inexistente"

Pasé el COVID-19 en noviembre de 2020. En unos 23 días, afortunadamente en casa y sin mayor complicación. Nunca había tenido problemas de salud ni mucho menos sabía cómo era esto de estar de baja laboral.

Un mes más tarde, en diciembre, volví a trabajar. Fue muy duro.

El agotamiento apenas me dejaba llegar al trabajo —al que normalmente llego en menos de 10 minutos caminando—.

Los mareos, los dolores de cabeza, la febrícula, la falta de concentración, el cansancio, los espasmos, los dolores de oídos, el dormir mal, con terrores nocturnos, palabras que no salen al mantener una conversación aunque sabes de sobra lo que quieres decir, diarreas, escalofríos... Todo ello hacía muy dura la jornada laboral y al llegar a casa lo único que hacía era irme a la cama.

Fueron 3 meses largos en los que se sucedían cada día muchos síntomas diferentes. Pero durante ese tiempo lo consideraron "normal", como parte de la recuperación.

Fue en febrero de éste año, unos 4 meses después, cuando la cosa se puso peor.

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Vivo en pareja y los 3 sustos que pasamos creo que no se nos van a olvidar en la vida. El primero fue el mas duro.

Estábamos tranquilamente en casa cuando comencé a tener unos espasmos fortísimos, sobre todo de cintura para arriba, apenas podía abrir los ojos porque todos los músculos de la cara se contraían solos, ni podía hablar porque al intentarlo tartamudeaba y era casi imposible que se me entendiera. 

Llegué a pensar que me estaba dando un ictus o un ataque epiléptico. Y desde fuera asustaba más aún.

A raíz de ese caso, que no tuvo explicación, comenzaron las pruebas neurológicas y los seguimientos con el neurólogo para descartar también la encefalitis. Afortunadamentetodo salió bien, que, por una parte es una calma, pero por la otra se queda sin un porqué.

Se sucedieron otros 2 episodios más como éste, hicieron todas las pruebas habidas y por haber y los resultados siguen siendo buenos. 

El problema: mi día a día conlleva el estar pendiente constantemente de tomar la medicación, y aun así, cualquier sonido o luces me provocan los espasmos. 

Sigo con dolores de cabeza que varían a lo largo del día entre ligeros, fuertes o fortísimos. No puedo leer más de 2 páginas de un libro porque me aturde y no comprendo lo que leo. Intentar ver la tele es un suplicio por lo mismo, se que me va a provocar espasmos, que me va a dejar la cabeza aturdida...

Tengo que apuntar todo el planning de las cosas que hacer en el día porque mi memoria a corto plazo es prácticamente inexistente.

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También me han derivado a digestivo porque las diarreas se han hecho mas constantes. Sigo con momento de agotamiento extremo que me dejan literalmente tirada, continúan los dolores de cabeza, los mareos, los dolores de oídos, los problemas con la boca, la dificultad en una conversación pues las palabras que quiero decir no salen...

No puedo hacer planes ni de un día para otro porque no sé cómo me voy a levantar, tengo que controlar constantemente la energía que gasto a lo largo del día. 

Si quiero pasar un día en familia o con amigos, tengo que tomarme un par de horas para descansar y aún así al día siguiente sé que me va a pasar factura. Estar en una cafetería o en un restaurante significa que las luces me van a molestar, que el ruido del ambiente va a terminar haciendo que tenga un tremendo malestar...

A día de hoy llevo desde el 8 de marzo en casa de baja laboral. 

Tengo 37 años y era una chica activa, nada de se me ponía por delante y ahora mi cuerpo tiene una lucha continúa día a día. Mis padres, mi pareja y mis suegros tienen constantemente mi ubicación por si me pasa algo en la calle estando sola.

Cristian, técnico de aire acondicionado de 38 años de edad: "El COVID me ha adelantado todo lo que me tenía que salir en el futuro. Si tengo 38 años ahora mismo es como si tuviera 60"

El COVID me ha adelantado todo lo que me tenía que salir en un futuro.

Si tengo 38 años ahora mismo es como si tuviera 60. Pensar en lo que estaba haciendo antes es imposible. 

Soy técnico de aire acondicionado, pero ahora estoy de baja. Después de que esto me pillase en enero, el traumatólogo me ha mandado que me coja bastones si me duele. Pero ¿qué hago? ¿me subo a unas escaleras con bastón?

Tengo que pensar en otro Cristian, como dice mi psicóloga. Porque volver a lo que estaba haciendo antes, ahora mismo, lo veo muy, muy complicado. 

Esto también me ha afectado al ocio. Me gustaba mucho jugar al frontón. Pero me tengo que ir olvidando. Tenía raquetas y otras cosas y las he guardado en el trastero para ni siquiera verlas.

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Sigo con fatiga. Lo único que a lo mejor puedo andar son unos 3 kilómetros, despacito. Si me doy más prisa o tengo que parar o no puedo continuar con la marcha. Tengo muchos dolores musculares, como si mi cuerpo no descansase. 

Desde que me vacunaron no duermo bien. No consigo dormirme. Hay días que duermo 2 horas. 

También tengo dolores de cabeza fuertes, en brazos y en piernas, se me duermen mucho las manos y las piernas… 

Tenía colon irritable y ahora las diarreas son cada vez más continuas.

Además de todos los problemas que me han surgido de COVID persistente, también me han visto que tengo una alteración en la cadera, por ejemplo. Y que es posible que tenga una enfermedad rara, conocida como síndrome de Marfan. Tengo escoliosis, una gran miopía y una dilatación en la aorta —que cada vez va creciendo más—. 

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Los médicos muchas veces no nos creen. Parece como si les estuvieses contando un cuento. Qué cuento, ojalá tuviese mi vida anterior. 

Tengo una chica de 19 meses que está empezando a andar y hay muchos momentos que no puedo cogerla, ya sea por los dolores o por el cansancio. No puedo seguir con mi vida del día a día. 

De momento, la Asociación del Parkinson de Cuenca me está ayudando muchísimo. Allí tienen logopeda, fisio, neuropsicóloga y una asistente social. Me lo gestiono yo con mis pagos, pero si no fuese por ellas estaría muy perdido. 

Yo no sabía para dónde tirar, estaba en un limbo. 

Por la seguridad social una psicóloga no me podía tratar porque yo era un paciente de COVID. Pero qué más da si es por COVID o por lo que sea. Necesitamos ayuda y muchas veces no te creen.

Delphine, una mujer de 48 años de edad, profesional del ámbito sociosanitario: "Ya no puedo hacer deporte. Hasta subiendo escaleras me ahogo. Pero no sale nada en las placas de tórax"

El COVID ha resultado en 2 bajas laborales para mí, la primera por la infección aguda y la segunda por un fuerte incremento de los síntomas del COVID persistente. 

Me contagié en marzo de 2020 y todavía (en octubre de 2021) tengo disnea, disfonía y un montón de síntomas que se me han ido añadiendo con el tiempo.

Tardé 2 meses en dar negativo. Hasta bien entrado mayo, no pude salir de casa. Al principio sí que piensas que sigues dando positivo y que por eso estás con estos síntomas, pero ya cuando das negativo y llegan junio y julio y que los síntomas no se van, empiezas a buscar.

Cuando te encuentras con otros como tú lo primero que sientes es alivio. Es alivio porque en las consultas la verdad es que no encontrábamos respuestas, son síntomas muy incapacitantes y a algunos les derivaban a salud mental e incluso otra vez a casa.

Te decían que te tomases un paracetamol, cuando teníamos síntomas muy característicos como las taquicardias, la saturación de oxígeno en sangre, tos seca, disfonía…

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Este verano tuve que aceptar que era otra persona. Crees que vas a mejor y un año y medio más tarde te das cuenta de que no. 

Intenté hacer una excursión y no pude. Entonces empiezas a replantearte el cómo vas a vivir ahora. El qué vas a poder hacer cuando estés de vacaciones y cómo dosificar tu actividad de forma que si luego haces algo no te tengas que pasar 3 horas durmiendo para recuperarte. 

Ya no puedo hacer deporte. Yo practicaba yoga y ya no puedo seguir. En todas las posturas boca abajo me ahogo, si subo una pequeña cuesta o unas escaleras me tengo que parar a hacer pausas porque me ahogo. Pero no se refleja nada en las placas de tórax. 

Los pacientes con COVID persistente hemos envejecido 20 o 30 años de golpe y hay que asimilarlo. Y hay que asimilar que hay muchas cosas que no vas a poder volver a hacer.