Tengo 23 años y he tenido artritis desde hace una década, pero los médicos dijeron que me inventaba el dolor durante 5 años

El doctor House no es real, pero siempre quise entrar en un hospital y verlo. La idea de un doctor excéntrico y brillante que estudia tu cuerpo de forma forense para llegar a un diagnóstico oscuropero correcto se adaptaba a mí, que tenía 13 años.

En cambio, pasaría por una larga lista de médicos o especialistas y les contaría mi historia: tenía un dolor de espalda crónico que comenzó inmediatamente después de una cirugía menor para extirpar algunos tumores raros de la piel (más tarde nos enteramos de que esos problemas no estaban conectados). Sentía un dolor agudo todos los días, se iba extendiendo y perdía poco a poco la esperanza. Mostraba a los médicos la poca movilidad que tenía y pedía ayuda.

Recibí muchas miradas de lástima y citas para escáneres o análisis de sangre. Algunos médicos fruncían el ceño y sugerían que podía superar mi dolor con mindfulness. Un médico fue lo suficientemente valiente como para mirarme a los ojos y decirme que todo estaba en mi cabeza, que estaba fingiendo. No tuve más respuesta que llorar.

El ciclo del dolor sin diagnóstico consumió mi adolescencia hasta los 18 años.

No es raro que las mujeres, especialmente las jóvenes, no sean tomadas en serio cuando se quejan de tener dolor crónico. Los estudios han demostrado que las mujeres son vistas como fuentes de información menos fiable sobre sus cuerpos que los hombres.

Perdí la esperanza varias veces. Durante los años que pasé peleando para que me creyeran, también pasé muchas horas mirando el techo de mi cuarto, preguntándome si debería renunciar a la vida.

Tuve pensamientos suicidas cuando me dijeron que estaba siendo dramática o que era imposible que pudiera sentir el dolor que estaba describiendo.

Por fin, a los 18 años, un reumatólogo, un especialista que diagnostica y trata enfermedades inflamatorias crónicas, deslizó un folleto sobre su escritorio con el término "espondilitis anquilosante" en un círculo.

"Eso es lo que tienes", dijo.

Estaba aturdida. Estaba destrozada. Estaba encantada. También estaba confundida en lo relativo a cómo pronunciarlo.

Finalmente supe lo que me pasaba. La espondilitis anquilosante es una forma de artritis inflamatoria que afecta a 220.000 personas en el Reino Unido, a 3,2 millones en los EEUU y a cerca de 500.000 personas en España. 3 de cada 10 pacientes, incluida yo misma, nunca muestran signos de la afección en los escáneres, que es una de las razones por las que me llevó tanto tiempo obtener mi diagnóstico.

Conseguí un poco de paz al saber lo que me sucedía y poder aprender más sobre el monstruo con el que convivía.

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Pero es una enfermedad degenerativa e incurable que estaría conmigo por el resto de mi vida. El medicamento detiene su progresión, pero la enfermedad tuvo años para abrirse camino a través de mi cuerpo antes de que finalmente consiguiera ayuda.

Eso duele. No molestaré con tópicos sobre cómo me ha convertido en la mujer que soy hoy, porque no es cierto. Tomaría una cura en un santiamén. Pero esa no es la lucha principal de vivir con dolor crónico durante una década.

Aunque obtuve mi diagnóstico y estoy tomando medicamentos que funcionan bien para controlar la mayoría de mis síntomas, todavía debo luchar para que me reconozcan.

Día Mundial de la Artritis 2022

Hace poco fui al gimnasio y un entrenador personal me dijo que "no cree" que tenga artritis. La gente me dice constantemente que debe ser otra cosa, tal vez una lesión deportiva. A otros les encanta recomendar una pastilla mágica que tomó su tía y que curó todas sus dolencias.

Me dicen que soy "demasiado joven" para un diagnóstico. Como dije en una charla TEDx de 2018, solo puedes decirme eso si tienes una píldora que lo arregla todo en la mano.

Cualquiera que sea la intención, el rechazo y la incredulidad son una parte común de mi vida, y es agotador.

El 12 de octubre fue el Día Mundial de la Artritis, un día para enviar apoyo a amigos o seres queridos que experimentan esta afección y para reconsiderar la forma en que pensamos sobre la enfermedad.

Habiendo tenido esta enfermedad durante una década, casi la mitad de mi vida, la principal lección que aprendí es cómo defenderme. Estar armado con estadísticas sobre la artritis me permite defenderme de las personas que me dicen que no es posible que tenga la afección.

Tengo que ser una enciclopedia ambulante de conocimientos médicos para explicar cuál es la afección y cómo afecta a todo mi cuerpo. Siempre estoy dispuesta a presentar mi caso para conseguir algo de respeto y aceptación.

Esta es una experiencia común para muchas mujeres incapacitadas.

Varios estudios han utilizado el cuestionario de expectativa de rol general del dolor, o GREP, para comprender cómo el género de un paciente cambia la forma en que se ve su experiencia del dolor.

Muchos de esos estudios han encontrado que las mujeres son vistas como más rápidas y más propensas a reportar el dolor y más sensibles al dolor que los hombres.

Un estudio histórico de 2003 sobre el tema,La niña que lloraba dolor, incluyó observaciones de profesionales médicos como: "Las mujeres se quejan más que los hombres; las mujeres no son informantes precisas de su dolor; los hombres son más estoicos, de modo que cuando se quejan de dolor, 'es real'; y las mujeres son más capaces de tolerar el dolor o tienen mejores habilidades para afrontarlo que los hombres".

Una década más tarde, me gustaría poder decir que la industria de la salud se ha adaptado para apoyar mejor a las mujeres y niñas, pero los datos muestran que no es así.

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Otro estudio publicado en mayo de 2021 encontró que se percibe que las mujeres sienten menos dolor que los hombres, incluso si calificaron este al mismo nivel que los hombres. Las mujeres también tienen menos probabilidades que los hombres de recibir analgésicos opioides en la sala de emergencias.

Esta es la razón por la que perdí mi adolescencia, la razón detrás de mi gran desembolso en terapia, y explica por qué tantas otras mujeres sufren.

El mundo está configurado para ignorar a las mujeres que padecen dolor, y la artritis aún más porque no se considera una enfermedad de personas jóvenes, aunque entre el10 % y el 20 % de los pacientes conespondilitis anquilosante son menores de 18 años.

Me imagino a las niñas que, como yo, se sientan en el suelo de los gimnasios de sus escuelas, sollozando que nunca podrán participar.

Todavía me enfrento a médicos que no me creen, todavía suplico que me escuchen y me apoyen, y sigo escuchando historias de mujeres que son rechazadas a cada paso.

Hemos superado el momento de la historia en el que las mujeres reciben lobotomías por histeria, pero el mundo tiene mucho trabajo por hacer para romper el ciclo de mujeres que son rechazadas como dramáticas simplemente por estar enfermas.