Tengo alzhéimer precoz con 35 años: estoy en un ensayo clínico para que la generación de mi hija pueda saber más sobre esta enfermedad

Andres Martin y su hija.
Andres Martin y su hija.
Courtesy of Andres Martin

Este ensayo, que se basa en una conversación con Andrés Martín, ha sido editado para que resulte más claro. Se ha modificado por motivos de extensión y claridad.

Soy padre y marido, y aunque sólo tengo 35 años, tengo alzhéimer precoz. Es una sombra que se cierne sobre mi vida y mi familia, pero no voy a dejar que me impida vivir.

De hecho, el alzhéimer me ha animado a vivir más plenamente que nunca.

En 2011, mi padre murió de una misteriosa enfermedad que había afectado a generaciones de mi familia y que a menudo se diagnostica mal. 

Tenía una mutación genética que me transmitió: di positivo en la mutación de Jalisco, descubierta por primera vez en la región de Los Altos de Jalisco, en México. El gen afecta a los hispanos como yo, que tienen antepasados procedentes de la zona. Produce alzhéimer precoz, es decir, síntomas de la enfermedad antes de los 65 años. 

Al principio, me preocupaba todo lo que iba a perder

Cuando recibí mis resultados genéticos en 2017, me llevó tiempo procesarlos. Me preguntaba cómo sería mi vida en adelante. Mi hija solo tenía 1 año en ese momento. Ahora pensaba que no podría llevarla al altar, ni enseñarle a conducir un coche, ni verla graduarse en el instituto. 

No podría envejecer con mi mujer. Y me pregunté qué significaría esto para ella. Se quedaría sola para criar a nuestra pequeña. También pensé cómo sería su cuidado a medida que mi salud declinara. 

 

Al final, tuve que elegir. He visto a personas que, cuando se enteran de una enfermedad terminal, se rinden. Aunque estén vivos por fuera, han dejado de vivir de verdad. La enfermedad se apodera de ellos y su sombra se convierte en lo único que conocen. 

Yo elegí lo contrario: vivir. No iba a pasar mi tiempo revolcándome en la autocompasión. Quería aprovechar lo que me quedaba de vida y experimentarlo al máximo.

Me apunté a un ensayo clínico 

Poco después de los resultados de mis pruebas, me enteré de que había ensayos clínicos para estudiar la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Mis obstáculos empezaron por no estar bien diagnosticado, ya que era presintomático. Llevaba 10 años en el Cuerpo de Marines, desde los 20. Llegué a capitán a los 30 años, y pude retirarme por cuestiones médicas y centrarme en mi salud. 

Ahora puedo inscribirme en ensayos médicos y asistir a todas las citas requeridas. Mi nueva misión estaba clara: quería recuperarme y vivir cada momento.  

Más tarde, ese mismo año, me inscribí en un estudio sobre el alzhéimer heredado genéticamente realizado por la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis (EEUU). Tengo la esperanza de que mis ensayos clínicos ayuden a los investigadores a entender y tratar mejor la enfermedad, si no para mí, al menos para mi hija, que tiene un 50% de posibilidades de heredar la enfermedad. 

El tiempo es la única cosa en la vida que no podemos comprar. Nunca es suficiente, y para mí, hay un reloj que hace tictac literalmente.

Así que ignoro ese reloj. He empezado a viajar, a esquiar y a hacer senderismo. No pospongo nada y siempre doy prioridad al tiempo con mi familia. Si la vida te arroja una sombra, mira hacia otro lado y encuentra algo de sol. El alzhéimer no es una maldición; ha sido una bendición. Ha reorientado mis prioridades y expectativas. Ahora veo cada día como una nueva oportunidad. 

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