Elon Musk utilizó el síndrome de Tourette como insulto: yo vivo con él a diario, y no me hace ninguna gracia

Tara Lerman,
Tara Lerman padece el síndrome de Tourette y dice que muy poca gente entiende esta enfermedad, y que además, el tuit de Musk no ayuda.
Tara Lerman padece el síndrome de Tourette y dice que muy poca gente entiende esta enfermedad, y que además, el tuit de Musk no ayuda.Courtesy of Tara Lerman
  • En una ocasión, Elon Musk acudió a Twitter para decirle a una antigua empleada que tenía un "trágico caso de Tourette".
  • Su respuesta perpetuó la desinformación y los estereotipos que existen sobre esta enfermedad. 
  • Utilizar el síndrome de Tourette como enunciado cómico es perjudicial para personas como Tara Lerman, que vive con este problema todos los días.

Como uno de los 1,4 millones de personas que padecen un tic nervioso persistente en Estados Unidos, a menudo oigo bromas sobre el síndrome de Tourette que perpetúan estereotipos perjudiciales. 

El síndrome de Tourette se trata de una enfermedad del sistema nervioso que provoca tics, es decir, movimientos o sonidos repentinos que se repiten. En mi caso, esos tics pueden manifestarse como repeticiones vocales, chasquidos de labios o sacudidas de cabeza y cuello, entre otras cosas. 

En noviembre, Sasha Solomon trabajaba como ingeniera de software en Twitter. Después de utilizar la plataforma para denunciar la ronda inicial de despidos de Elon Musk, él la despidió. Ella respondió con un tuit en el que expresaba su frustración 

Cuando Sasha volvió a contestarle a Elon Musk en Twitter, él respondió refiriéndose a ella como "un trágico caso de Tourette de inicio adulto".
Cuando Sasha volvió a contestarle a Elon Musk en Twitter, él respondió refiriéndose a ella como "un trágico caso de Tourette de inicio adulto".Courtesy of @Sachee/Twitter

Él respondió refiriéndose a ella como "un trágico caso de Tourette de inicio adulto". 

"La intención del tuit de Musk es más significativa que las palabras que eligió: pensó que podía utilizar mi discapacidad como arma emocional", dice Lerman.
"La intención del tuit de Musk es más significativa que las palabras que eligió: pensó que podía utilizar mi discapacidad como arma emocional", dice Lerman.Courtesy of @ElonMusk/Twitter

Aunque la intención de Musk podría haber sido insultar a Solomon, consiguió ofender a toda una comunidad de personas, que ya se ven obligadas a convivir en su día a día con la carga de vivir con tics que no pueden controlar. 

Como figura pública e influyente con más de 120 millones de seguidores, Musk tiene la oportunidad de concienciar y acabar con los estereotipos. En lugar de ello, optó por utilizar su plataforma para hacer una broma sobre una discapacidad que no es divertida para quienes vivimos con ella. 

El peligro del tuit de Musk tiene menos que ver con las palabras que utilizó y más con la intención que había detrás de ellas. Creyó que podía utilizar mi discapacidad como arma para herirme emocionalmente, y esperaba provocar una ofensa con ella. 

El gran desconocimiento: el síndrome de Tourette es mucho más que insultar 

A menudo intento reprimir mis tics en espacios públicos o entornos desconocidos para evitar que me juzguen los desconocidos. Por ejemplo, puedo contener los tics cuando trabajo desde una oficina abierta, en una cafetería o en llamadas con colegas y clientes. 

No obstante, la energía mental y física necesaria para reprimirlos puede consumirme mucho, lo que resulta especialmente molesto cuando intento cumplir un plazo o editar un contenido, ya que trabajo en el ámbito periodístico. 

Cuando por fin libero mis tics después de reprimirlos durante un tiempo, salen todos a la vez, lo que me distrae y me lleva mucho tiempo contener. Me lleva más tiempo hacer cosas que mucha gente da por sentadas: leer, responder correos electrónicos e incluso vestirme. 

 

Que Musk insinúe que alguien tiene Tourette solamente porque ha tuiteado algunas palabrotas demuestra que no comprende en absoluto mi enfermedad.

Para ser justos, la mayoría de la gente tampoco. Aunque pronunciar palabrotas o hacer gestos vulgares son los comportamientos que más se asocian con el síndrome de Tourette, en realidad son los menos comunes entre los que padecemos este trastorno. 

La coprolalia, el término médico que describe los arrebatos involuntarios de obscenidades, únicamente afecta a un 10% de las personas con síndrome de Tourette.

Mi síndrome de Tourette no es trágico y me hace mejor empleada

El síndrome de Tourette no es trágico, pero el estigma que lo rodea sí lo es. Llevo una vida productiva y plena, no a pesar de mi discapacidad, sino gracias a ella. Claro que tengo días malos o incluso meses malos, pero si pudiera elegir cambiar mi vida neurodivergente por una neurotípica, no lo haría. 

Mi síndrome de Tourette me permite mostrar empatía en el trabajo, porque entiendo que aunque la gente parezca estar bien por fuera, lo más probable es que estén afrontando sus propios retos, desafíos y problemas por dentro.

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Mi condición también me permite mantener la calma ante el caos y la incertidumbre, porque he vivido mi vida en un cuerpo que no puedo controlar. También me permite ser creativa y detallista, porque me doy cuenta de cosas que otras personas no ven.

Quiero estar orgullosa de mi discapacidad, pero eso no es fácil en un mundo en el que la gente asocia mi experiencia vital con las bromas comunes que ven en los medios de comunicación. ç

Así que no, Elon Musk, el síndrome de Tourette no es una broma, y es demasiado complejo para caber en los límites de un tuit de 280 caracteres. La próxima vez que utilices mi discapacidad para insultar a alguien, te sugiero que primero investigues. 

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