Megan Crome estaba tumbada en una cama improvisada en el sofá de la casa de su madre en Essex, Inglaterra. Era la primavera de 2021 y tenía la cara hinchada y cubierta de costras duras como piedras que le picaban y que se rascaba mientras dormía, reabriendo las heridas y reiniciando un doloroso ciclo.

Tenía entonces 25 años y le encantaba salir y disfrutar de la vida, pero se había pasado las últimas 6 semanas de baja laboral, moviéndose robóticamente de su dormitorio a la cama del sofá mientras su madre la cuidaba.

Megan padecía abstinencia de esteroides tópicos, una enfermedad grave, rara y poco conocida que puede afectar a algunas personas que usan o dejan de usar esteroides tópicos en la piel, según explica el doctor Marvin Rapaport, médico que afirma haber curado a 7.000 personas de esta enfermedad.

Los esteroides tópicos son cremas, lociones y geles que tratan la piel inflamada e irritada causada por afecciones como el eccema, la dermatitis y la psoriasis. La Asociación Nacional del Eccema de Estados Unidos afirma que no existen alternativas asequibles a estos fármacos baratos que funcionen igual de bien.

Algunos médicos no creen que la enfermedad exista

En los últimos años, ha aumentado la concienciación sobre esta enfermedad, también conocida como adicción a los esteroides tópicos o síndrome de la piel roja. 

Esto se debe en parte a que la gente comparte sus experiencias en las redes sociales, sobre todo en TikTok, donde la etiqueta #topicalsteroidwithdrawal tiene al menos 600 millones de visitas y los vídeos sobre la enfermedad aparecen en los feeds de los usuarios.

Rapaport señala que los esteroides tópicos pueden causar una erupción de picazón, ardor y escozor, así como una erupción roja que se desarrolla en otras partes del cuerpo a partir de la inflamación inicial.

Cuando los pacientes dejan de usar los esteroides, los síntomas pueden incluir ganglios linfáticos agrandados, ojos secos e irritados, insomnio y fatiga, inestabilidad emocional, depresión o ansiedad no diagnosticadas previamente, dolor nervioso e hipersensibilidad al agua.

A pesar de la gravedad de la enfermedad y de su relación con el uso excesivo de cremas con esteroides, la falta de investigación hace que se desconozca información clave como su causa, cuántas personas la padecen y por qué afecta solo a algunos usuarios de cremas con esteroides. 

Las investigaciones sugieren que los prescriptores no tienen claro con qué frecuencia deben aplicarse estas cremas los pacientes o no les informan de los riesgos.

Una teoría sugiere que la abstinencia de esteroides tópicos podría deberse a que el organismo reacciona a una ausencia repentina de esteroides tópicos en el sistema y desencadena cambios en los vasos sanguíneos que regulan la temperatura de la piel.

Celia Moss, investigadora de la abstinencia de esteroides tópicos y dermatóloga consultora honoraria en Birmingham (Inglaterra), afirma que la situación no se ve favorecida por el hecho de que los dermatólogos a menudo desconocen la enfermedad o dudan de su existencia.

Los pacientes pueden ser diagnosticados erróneamente de un eccema grave que ha reaparecido tras dejar de tomar esteroides tópicos.

Esto significa que las personas no pueden obtener la medicación que necesitan y se ven obligadas a recurrir a fuentes de información menos fiables, como las redes sociales, en busca de ayuda.

La abstinencia de esteroides tópicos puede durar años

Un médico diagnosticó a Megan la abstinencia de esteroides tópicos en marzo, dos años después de que se autodiagnosticara por internet.

En febrero de 2021, dejó de tomar las cremas con esteroides tópicos que había utilizado para tratar su eccema durante 18 años porque tenía herpes zóster en la cara. Los síntomas de su eczema empeoraron: su piel estaba enrojecida, seca y escamosa.

No era la primera vez que tenía síntomas inesperados tras dejar las cremas. Antes, había tenido "mangas rojas" —un síntoma común de la abstinencia de esteroides tópicos en el que parece que la persona lleva una camisa roja— y su cara se había hinchado como un "gran globo rojo".

Pero los médicos con los que habló la remitieron a un dermatólogo que le recetó Protopic —un inmunosupresor para el eczema— o una crema de esteroides más fuerte.

Desde la asociación estadounidense reiteran que no existe un plan de tratamiento óptimo para esta afección. Según un análisis, la recuperación suele tardar más de 3 meses, pero para algunas personas esto se traduce en años.

Rapaport cree que la abstinencia de esteroides tópicos era como cualquier otra dependencia y que tuvo que dejar las cremas con esteroides para mejorar: "La adicción es la adicción. Si eres alcohólico, dejas el alcohol".

Desesperada por encontrar respuestas, publicó sus síntomas en un grupo de apoyo en Facebook, donde la inundaron de comentarios que le diagnosticaban abstinencia de Protopic y de esteroides tópicos: su cuerpo era adicto a las cremas que supuestamente debían ayudarla.

Por fin parecía tener una respuesta.

Así que dejó las cremas ese mismo día, pero no era consciente de lo mal que irían las cosas.

"Era como si estuviera en mi lecho de muerte"

Los primeros 6 meses tras dejar las cremas fueron "un infierno absoluto", afirma. Al principio, tenía la piel dolorosamente seca e hinchada. Lloraba por la noche y por la mañana se le formaban costras.

A las pocas semanas, se despertaba sin poder moverse por el dolor. Su novio tuvo que vendarle los brazos, las piernas y la cara una noche para que no se rascara las costras mientras dormía.

Sus padres estaban de visita y se echaron a llorar cuando entraron y la vieron tumbada en la cama envuelta "como una momia".

"Era como si estuviera en mi lecho de muerte, fue horrible", cuenta. La joven pidió la baja por enfermedad en el trabajo, se marchó de Londres y vivió con su familia unos meses para que su madre pudiera cuidarla.

"Fue como una tortura. No volvería a pasar por eso ni por todo el dinero del mundo", recuerda.

A pesar del dolor, Megan se sintió motivada para superar el primer año de abstinencia de esteroides tópicos, con el apoyo de los grupos de Facebook.

"Estaba comprometida con el grupo de Facebook. La mayoría de las veces me ayudaron más que el médico", afirma.

Los grupos sugirieron remedios —como baños de sal del Mar Muerto— que la ayudaron a aliviar parte del dolor que sintió al principio.

Rapaport indica que algunos remedios podían ser útiles, pero que también había visto a gente sugerir tratamientos "extravagantes".

El doctor Peter Lio, profesor de dermatología clínica en la Universidad Northwestern, reconoce que "como es algo relativamente raro, muchos médicos ni siquiera han oído hablar de estos casos".

TikTok: un punto de encuentro para personas con esta enfermedad

Dos años después de contraer el herpes zóster y dejar de tomar las cremas, Megan seguía teniendo una herida abierta en la cara y estaba constantemente fatigada, lo que le impedía hacer vida social.

Empezó a perder su mentalidad positiva.

Pero documentar su proceso con publicaciones diarias en TikTok, que empezó a actualizar regularmente en enero del año pasado, la mantuvo fuerte. Al ver aumentar el número de seguidores, se sintió motivada para recuperarse.

Empezó la cuenta cuando la afección se había convertido en trending topic, y la plataforma pronto se convirtió en el centro de una comunidad de personas con esta dolencia que sufrían mangas rojas, tenían los armarios del baño repletos de cremas con esteroides abandonadas y se hacían muchas preguntas sobre lo que les pasaba.

Después de evitar a los médicos todo lo que pudo durante dos años, se sintió agradecida cuando un dermatólogo especializado en la abstinencia de esteroides tópicos le dio un diagnóstico en marzo.

"Dos años después, no puedo creer que finalmente haya sucedido", señala en un TikTok, mostrando una carta del médico a la cámara. "Diagnóstico: abstinencia de esteroides tópicos".

Rapaport advierte que los brotes de abstinencia de esteroides tópicos podrían continuar durante 3 o incluso 5 años, pero, por ahora, Megan tiene la esperanza de haber dejado esto atrás.