Recuerdo el momento exacto en que mi vida de niña "sana" cambió por completo; sucedió justo después del verano de 2011. Ese verano fue la última vez que me sentí normal en mi piel: entonces aparecieron las erupciones.

A los pocos meses de empezar mi primer año de instituto noté que se me formaban pequeños anillos rojos en el brazo derecho. Al principio, mi familia pensó que me había picado un bicho, así que probamos pomadas para frenar el picor.

Cuando ninguno de estos productos funcionó, empezamos a buscar en Google términos como "círculos rojos en la piel" para averiguar qué me pasaba.

En las semanas siguientes, los anillos, que antes eran pequeños, crecieron considerablemente y empezaron a unirse como un puzzle en mi antebrazo. Nada funcionaba, y estas erupciones parecidas a la tiña no sólo eran desagradables a la vista, sino que también eran sensibles al tacto. Mi frustración y preocupación iban en aumento; mi familia y yo no teníamos ni idea de cómo aliviar mi creciente dolor. 

Dos años para encontrar la cura 

Después de probar varios tratamientos sin receta, mis erupciones no remitían. Ya no podíamos hacer nada por nuestra cuenta, así que mi madre me llevó al pediatra para que me viera un médico.

Durante la consulta, mi madre y yo compartimos la historia de cómo el sarpullido apareció de la nada y me estaba causando mucho dolor y malestar.

El pediatra me examinó el brazo, me diagnosticó tiña y me dio una receta. Desgraciadamente, no vi ningún resultado ni sentí ningún alivio después de tomar la medicación durante unas semanas.

Cuando visitamos a mi pediatra para hacer un seguimiento un mes más tarde, le dijimos que la medicación no sólo no me quitaba las erupciones, sino que se me estaban extendiendo a otras partes del cuerpo. 

Después de escuchar mi historia y examinarme la piel, me envió a un dermatólogo para que me evaluara. En aquel momento, no sabía que tardaría otros 2 agotadores y tediosos años, además de innumerables citas con 10 profesionales sanitarios, en entender lo que me estaba pasando.

Mi primera visita al dermatólogo fue el inicio de 2 años de citas y frustración

Recuerdo mi primera visita al dermatólogo con mi madre. Era un señor mayor en una consulta privada que parecía no haber sido remodelada desde los años setenta. 

Habían pasado unos 4 o 5 meses desde que aparecieron las erupciones. Cuando el dermatólogo me examinó el brazo y la cara, que también habían desarrollado erupciones, llegó a la conclusión de que tenía granuloma anular, una enfermedad cutánea que provoca erupciones o protuberancias en forma de anillo por todo el cuerpo. Se desconoce la causa de esta enfermedad.

Para entonces, mi autoestima casi había desaparecido por completo. Todos los días iba al colegio con la misma sudadera negra y me negaba a quitármela aunque tuviera calor. Empecé a comprar corrector y base de maquillaje para disimular las erupciones que me salían en la cara.

Las cremas con corticoesteroides que me recetó el dermatólogo para tratarlas seguían sin funcionar; parecía que el diagnóstico era incorrecto.

Las erupciones empeoraron y se extendieron al pecho, las piernas y los pies. Las erupciones no sólo me habían quitado la confianza en mí misma, sino que también empezaba a sentirme deprimida. Con cada nuevo diagnóstico, me daban la falsa esperanza de que volvería a la "normalidad". Pero cuando los tratamientos no funcionaban, me mandaban 2 pasos atrás, sintiéndome cada vez más derrotada.

Al igual que mi pediatra, el dermatólogo se quedó totalmente sin respuestas y me remitió a otro dermatólogo de Birmingham, (Alabama EEUU), a una hora y media en coche de mi ciudad natal.

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Por fin obtuve un diagnóstico, pero no antes de una visita médica que me hizo sentir como si hubiera sido expuesta en un museo

Cada cierto tiempo, especialistas de la zona de Birmingham acudían a la clínica para visitar a pacientes dermatológicos con enfermedades desconocidas. Todos estábamos en habitaciones separadas, y los médicos hacían sus rondas por cada una de ellas para examinarnos. Nunca olvidaré lo que sentí cuando 7 profesionales de la salud me pincharon los brazos, las piernas y la cara. 

Estaba prácticamente desnuda mientras varios médicos —la mayoría hombres blancos— me examinaban como científicos que observan una muestra en una placa de Petri. 

Aunque sabía que intentaban ayudarme a controlar mi enfermedad, no dejaba de parecerme una violación de mi intimidad, y la experiencia de sentirme como un objeto de un museo se me ha quedado grabada casi 10 años después. Es algo que no quiero volver a experimentar.

Un mes más tarde, nos dijeron que los médicos habían discutido sus hallazgos y habían llegado a un diagnóstico para mi enfermedad. Revisaron la biopsia y los análisis de sangre anteriores y llegaron a la conclusión de que tenía lupus, además del síndrome de Sjögren, una afección que suele aparecer con otras enfermedades autoinmunes.

Me enviaron a un reumatólogo pediátrico para empezar el tratamiento del lupus y seguí viendo a mi dermatóloga durante un año, pero ya no necesité acudir cuando se me curaron las erupciones.

Creo que hay formas en las que podría haber recibido un diagnóstico más rápidamente

Aunque estoy agradecida por haber recibido por fin un diagnóstico formal de lupus, es una pena que haya tardado 2 años en conseguirlo. Ojalá me hubieran diagnosticado antes para poder empezar el tratamiento y aliviar antes mi dolor.

Después de recordar mi experiencia, hay algunas cosas que creo que podrían haber acelerado mi diagnóstico y ayudado a fomentar una mejor relación entre mis profesionales sanitarios y yo.

Aunque era joven, mis médicos podrían haberse esforzado por mantener conversaciones más productivas con mi familia y conmigo para hablar de mi enfermedad. Sentía que no estábamos al tanto de cosas como los resultados de las pruebas y no sabía cómo defenderme.

También me hubiera gustado que mis médicos me hubieran hecho más preguntas sobre mis síntomas o que me hubieran hecho sentir más cómoda durante mis citas; esto me habría ayudado a compartir más, lo que podría haberles dado más información y haberme llevado antes al diagnóstico adecuado. 

Por ejemplo, aparte de las erupciones, también tenía sequedad ocular, llagas en la boca y fatiga. No sabía que estas cosas estuvieran relacionadas con mi enfermedad, así que no las mencioné. Resulta que son 3 síntomas comunes del lupus. 

Si mis profesionales sanitarios me hubieran hecho las preguntas adecuadas y me hubieran animado a hablar de los síntomas adicionales que experimentaba, quizá no hubiera tardado tanto en recibir un diagnóstico. Ahora comprendo que el lupus puede presentarse de tantas formas, que puede ser difícil diagnosticarlo al principio.

De niña, me resultaba difícil interpretar la jerga médica. Aun así, los médicos no explicaban a fondo mi enfermedad a mis padres para que pudieran traducirme la información. Esto sólo causó más confusión en torno a mi diagnóstico.

Lo único que sabía era que tendría que tomar Plaquenil, la marca comercial de la hidroxicloroquina, durante el resto de mi vida y visitar a un reumatólogo pediátrico y a un oftalmólogo cada año.

Ahora de adulta, me siento mucho más segura de mí misma y comprendo mejor mi lupus. También tengo un reumatólogo estupendo que me orienta sobre los resultados de mis pruebas y se asegura de que cualquier pregunta o preocupación tenga respuesta.

Aunque mi autoestima ha mejorado mucho desde que me diagnosticaron lupus y empecé el tratamiento, las cicatrices de la frente y los brazos me recuerdan lo que viví de adolescente. Pero en lugar de volver a esos tiempos oscuros, pienso en lo importante que es defender mi salud y seguir hablando de mi viaje por el lupus para ayudar a los demás.