La alegría y la tristeza de amar a desconocidos: así es vivir con el síndrome de Williams

Desde que tenía cinco años, a Tobi Akbas lo conocen como "el alcalde" en el acomodado barrio de Garrison, en la ciudad de Nueva York, donde reside. Lo han apodado así porque cuando su madre le llevaba al supermercado, saludaba a todas las personas que veían. En el instituto, esperaba delante del edificio para saludar a los alumnos cuando llegaban.

Ahora, a sus 22 años, a Tobi le sigue pasando lo mismo: necesita la conexión humana tanto como respirar. Es embajador no oficial de una brigada de bomberos voluntarios de Garrison y reparte chucherías en la carrera anual de Papá Noel. Además, tiene un canal en internet llamado "Los consejos de Tobi", donde da consejos a quien los pida.

Tobi padece una rara enfermedad genética llamada síndrome de Williams, que se caracteriza por una amabilidad extrema, escasa inhibición y un carácter profundamente confiado. Quienes lo padecen pueden tratar a extraños como si fueran amigos de toda la vida. Estudios recientes han descubierto que los perros comparten algunas de las variantes genéticas con las personas que padecen este síndrome, y por eso son más sociables que, por ejemplo, los lobos.

El síndrome es el resultado de la deleción (pérdida de un segmento de ADN) de unos 20 genes y se calcula que afecta a entre 20.000 y 30.000 personas en Estados Unidos, según la Asociación del Síndrome de Williams. Por su parte, la Asociación Síndrome de Williams España señala que en España lo padecen aproximadamente uno de cada 7.500 bebés recién nacidos. Las personas con este síndrome suelen tener una esperanza de vida normal, aunque alrededor del 80% padece problemas cardiovasculares, a veces graves, que pueden requerir múltiples intervenciones quirúrgicas. Hay un 50% de probabilidades de que transmitan la enfermedad a sus hijos.

Tres cuartas partes tienen discapacidad intelectual, que puede variar de leve a moderada. La mayoría necesita apoyo durante toda su vida.

He viajado a Garrison para pasar unos días con Tobi y su familia. Quiero entender cómo es su vida y cómo está gestionando el cambio hacia una mayor independencia a sus 20 años. También espero que Tobi me dé algunos consejos.

Cuando llego a su casa de las afueras, donde vive con sus padres, me regala una camiseta con la inscripción "Be Tobtastic". Él mismo se inventó la frase, que significa "positividad, fuerza, perseverancia y la voluntad de no rendirse nunca pase lo que pase". Es delgado, con la boca ancha y la nariz respingona, rasgos faciales distintivos de los afectados por el síndrome de Williams, al igual que el dibujo en forma de estrella que rodea el iris de sus ojos. Me dice directamente que esta entrevista está fuera de su zona de confort y afirma que sabe que posiblemente yo también esté fuera de la mía.

Siente que su propósito es difundir el optimismo y ayudar a los demás. "Soy empático, así que entiendo todas las emociones. Me doy cuenta cuando la gente está disgustada, y pienso: 'Vale, ¿qué puedo hacer para ayudar?".

Tobi está a punto de entrar en la edad adulta. 

Su madre, Terri, le ayuda a gestionar su rutina. Algunas personas con el síndrome necesitan ayuda para tareas como atarse los cordones de los zapatos (la motricidad puede ser un reto) y no pueden quedarse solas. Tobi tiene menos necesidades de apoyo, pero tiene problemas con las matemáticas básicas, lo que significa que la gestión del tiempo y las finanzas le resultan difíciles. No puede conducir debido a su ansiedad y se fatiga con facilidad. Se graduó en un programa escolar de necesidades especiales y piensa en vivir solo, pero no sabe cómo conseguirlo.

Desde hace cinco años es bombero voluntario. Es una pasión que tiene desde pequeño. Sus abuelos vivían enfrente de un parque de bomberos, y él solía ver sus simulacros a través de la ventana. La sensibilidad a los ruidos fuertes es un rasgo distintivo del síndrome de Williams, y Tobi veía obsesivamente vídeos de sirenas en YouTube cuando era pequeño. La pared de su habitación está cubierta con más de 100 parches de bomberos que su madre ha ido pidiendo a departamentos de todo el mundo.

Su ansiedad, otro rasgo de la enfermedad, puede dificultarle el trabajo. "No es bueno para mí, sinceramente", dice. Durante mi visita, acudió a un accidente de tráfico con otros tres bomberos voluntarios y dijo que estaba tan nervioso que le temblaban los hombros durante el trayecto. Hace dos años, tuvo un ataque de pánico mientras apagaba un incendio en un sofocante día de agosto y estuvo a punto de desmayarse. Por eso dejó de hacer voluntariado los días de mucho calor.

No obstante, ha decidido seguir ayudando a los demás apagando incendios. "La gente me ha ayudado toda la vida, incluso en hospitales y demás", comenta. Tobi no pudo asistir a un curso estatal de extinción de incendios debido a su bajo tono muscular. Sin embargo, el departamento decidió no aplicar las normas y dejarle trabajar. Se dedica sobre todo a manejar mangueras y asegurar perímetros.

Cuando visito el parque de bomberos, el jefe del departamento, Robert Boddie Jr., un militar de porte rudo y bigote de herradura, es todo sonrisas cuando habla de Tobi.

La disposición de Tobi a expresar sus emociones es buena para el equipo, según Boddie. "Si Tobi expresa lo que siente, es que el resto del equipo siente lo mismo, aunque no lo digan", afirma. Cuando el último jefe de departamento se marchó repentinamente, desestabilizando al equipo, fue Tobi quien trasladó los problemas del equipo a Boddie.

Sus tendencias sociales le hacen ser el centro de atención en las recaudaciones de fondos y cuando hay que tranquilizar a los nuevos reclutas. "Aporta mucho más a este departamento que otras personas", afirma Boddie. Acostumbrados a que todo el mundo tiene poco tiempo y el teléfono interrumpe las conversaciones constantemente, Tobi es de esas personas que te desarma, ya que te escucha con atención y sin mostrarse impaciente por querer hablar.

"La mayoría de los niños y adultos con el síndrome tienen un gran impulso social, empatizan contigo y quieren relacionarse contigo. Y que te busquen sienta muy bien", afirma la psicóloga Karen Levine, que empezó a trabajar con pacientes con síndrome de Williams en el año 2000. 

Explica que ha sido recibida con abrazos de desconocidos en la convención bianual para personas con síndrome de Williams, lo que la hace "sentir como una estrella del rock".

"Ha habido gente que se ha agarrado a mi pierna", comenta Tobi de las reuniones. En ellas es habitual que se cante y se baile, debido a la afinidad de muchos afectados por la música. Pero Tobi y otras personas con síndrome de Williams pueden sentirse desubicados muchas veces: excluidos entre las personas neurotípicas por ser diferentes, pero fuera de lugar entre otros con problemas de aprendizaje, ya que suelen ser mucho más sociables.

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Tobi parecía popular en el colegio, según su amiga de la infancia Haley Gallinger. Se hizo muy amigo del equipo de fútbol y se sentaba con ellos a comer. Pero él recuerda que se burlaban de él porque no entendía el sarcasmo y le llamaban "bebé".

Odiaba estar en una clase de necesidades especiales. Él era extremadamente sociable, mientras que algunos de sus compañeros casi no hablaban. "Estaba en ese 10% de niños que pasan por este programa y que son conscientes hasta cierto punto, mientras que el 90% restante no es consciente de su situación", dice su profesor de secundaria Daren Bjerke. Al final, Tobi optó por dejar los estudios a los 18 años, aunque podría haber permanecido en el programa hasta los 21.

Terri, que tiene 50 años, le despierta cada mañana y le lleva a un montón de actividades: formación laboral en un supermercado y un gimnasio, aprendizaje de habilidades como la elaboración de presupuestos a través de un programa financiado por Medicaid, clases de materias como geografía de Estados Unidos en un programa para adultos con diferencias de aprendizaje, y kárate en una escuela donde también es asistente de instructor no remunerado.

Inspirado por su hermano mayor, Devin, Tobi empezó a tomar clases de kárate cuando tenía ocho años. Sus alumnos más jóvenes tienen cuatro años.

"¡No os rindáis! Nunca os rindáis!", grita mientras anima a los niños cuando le veo ayudar en una clase. Es el primer instructor que coge una bolsa de hielo o abraza a los alumnos decepcionados cuando no consiguen romper una tabla, según me cuentan otros instructores. Más tarde, cuando le veo como alumno en una clase solo para cinturones negros, se esfuerza en un momento dado cuando confunde su izquierda con su derecha.

Tobi espera conseguir su primer trabajo remunerado en 2024. Dada su resistencia, es poco probable que consiga algo a jornada completa, pero sus padres creen que le puede ir bien a media jornada. Algunos de los empleos que ha probado hasta ahora no han funcionado. Se aburrió doblando ropa en Marshalls y se fatigó trabajando en la imprenta de una tienda de camisetas. El gimnasio en el que ha estado entrenando pronto cerrará, pero era ideal para él. John Martínez, el gerente del gimnasio, le habría contratado por su don de gentes.

A pesar de su comportamiento alegre, a Tobi a veces le ha costado adaptarse en espacios donde es el "único" con síndrome de Williams. "Soy el único en mi escuela de kárate y en el parque de bomberos. También lo soy en mis otras clases. Me resulta difícil", explica.

Su ansiedad ha empeorado con la edad, lo que significa que socializar le resulta abrumador. Según Mary Van Haneghan, CEO de la WSA, esto es habitual en las personas con síndrome de Williams. "En cierto modo les cambia la personalidad porque les incapacita para participar en cosas que de forma natural habrían hecho", señala.

Muchos de sus antiguos amigos se fueron a la universidad. Y la gente que ha conocido a través de sus actividades no busca pasar tiempo con él fuera de ese entorno. Un típico sábado por la noche, suele estar en casa con sus padres y su iPad. "Me siento triste, perdón si me pongo sentimental, pero me siento así muchas veces. Nadie me invita a sitios ni quiere hacerlo", comenta.

Cuando le pregunto por qué no le invitan a salir, Tobi es cuidadoso con sus palabras. No quiere juzgar a los demás. Quizá les cuesta entender su condición. Y tiene que reprimir el miedo a que sea culpa suya: "Me recuerdo a mí mismo que he hecho muchas cosas buenas, y que no es algo personal", explica.

Pero cuando Terri le pregunta si cree que los neurotípicos prefieren juntarse con gente como ellos, su respuesta es afirmativa. A Tobi no le faltan amigos en Internet. Los días que tiene menos actividades, puede pasarse hasta ocho horas hablando con una red de cientos de personas con síndrome de Williams a través de unos 60 chats de grupo. "Le resulta muy estresante que se nos vaya el wifi o la electricidad", explica Terri.

Una noche, mientras ella prepara la cena, Tobi y yo nos sentamos en el sofá y él empieza un FaceTime con cuatro amigos. Uno tenía un telediario a todo volumen. Dos se mecían de un lado a otro en sillones reclinables. Era sobre todo Tobi quien miraba a la cámara. 

Tobi llama a estos grupos "comunidad de amabilidad".

"El amor es algo importante en nuestra comunidad, por eso intentamos decirle mucho a la gente que la queremos", afirma. Él y una amiga, Allie, de 32 años, nunca se han visto en persona, pero se mandan mensajes de "te quiero" todas las mañanas. Con otros amigos celebra fiestas de baile, habla de comida y perros y pone caras tontas, algo que le hace mucha gracia. También se envían mensajes de "código rojo" cuando pasa algo malo. Tobi los ha enviado cuando ha sufrido ataques de ansiedad, y ha respondido cuando sus amigos han tenido pensamientos suicidas o convulsiones.

Los grupos parecen dar a Tobi algo que no puede conseguir en ningún otro sitio. "Lo que más me gusta es hablar con mis amigos. Se preocupan mucho por mí", afirma.

Le gustaría vivir más cerca. "No todo el mundo te va a aceptar por lo que eres. Eso es algo que he tenido que aprender y a las malas. Pero si tienes a la gente adecuada en el momento adecuado, las cosas mejoran", opina Tobi.

Como en todos los grupos online, hay luchas internas. El síndrome de Williams viene acompañado de una mayor sensibilidad, así que las cosas pueden agravarse rápidamente. Hay peleas por los enamoramientos, las bromas se malinterpretan y la gente toma partido. Tobi ha sido expulsado de chats porque alguien ha percibido un desaire. Cuando intenta mediar, puede llegar a frustrarse tanto que se echa a llorar. "Normalmente me gusta ocuparme de los demás antes que de mí mismo. Y eso me pone en malas situaciones", dice.

Los entornos online pueden ser difíciles de manejar para las personas con síndrome de Williams, según Joel Liestman, director de apoyo familiar de la WSA. Su naturaleza confiada les hace vulnerables a estafas y abusos sexuales. "Las solicitudes de amistad están al alcance de su mano. Esto es muy tentador para aquellas personas que llevan en su ADN la necesidad de conectar con los demás", explica.

Aun así, conectar con los demás también puede ser una fortaleza. Callie Truelove, amiga de Tobi, que tiene 20 años y es una celebridad en la comunidad del síndrome de Williams, me cuenta que la primera vez que visitó una convención rompió a llorar de felicidad. "Nunca había sentido una emoción tan fuerte como esa. Me golpeó como una bala y dije: 'Por fin estoy con mi gente'", cuenta.

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La energía de la convención es palpable, según Jocelyn Krebs, que investiga la enfermedad y tiene un hijo que la padece. Se sienten muy aliviados, al igual que sus padres y cuidadores, al reunirse en ese espacio donde todos lo entienden y se conocen.

"Imagínate el vestíbulo de un hotel lleno de personas de todas las edades con síndrome de Williams, y al final parece que están más emparentados entre sí que con sus propias familias, porque empiezas a ver realmente los rasgos distintivos", describe.

Truelove utiliza su página de Facebook para retransmitir en directo a sus 168.000 seguidores contenidos positivos y lecturas bíblicas. Solo ha visto a Tobi dos veces en persona, pero lo considera el hermano que nunca tuvo. Cree que el síndrome de Williams es un don y que todo el mundo podría aprender a empatizar con quienes lo padecen. "Aunque en realidad no lo tengas, puedes llevarlo en el corazón", afirma.

En el sótano de la casa de los Akbas, Terri me enseña una carpeta con un historial médico y una etiqueta que pone "Libro de Tobi". La portada tiene cuatro fotos de Tobi de niño y una inscripción que dice: "Nuestros hijos con síndrome de Williams, como todos los niños, nos son dados sin garantías, pero con todas las posibilidades".

Tobi recibió el diagnóstico a los dos años y medio, mediante pruebas genéticas. "Fue un periodo de duelo. Cuando recibes ese diagnóstico por primera vez, por supuesto, piensas en todos los sueños que tenías para tus hijos", explica Terri.

Se ha dedicado a cuidar a Tobi toda su vida, además de trabajar. Lo inscribió en prestaciones y servicios, algo que le ha generado conflictos, dado que la familia no necesita ayuda económica. "Pero llegará un momento en que no estemos aquí, y habrá que organizar todo eso para él", dice. En un momento dado, cuando Tobi era pequeño, recibían 11 terapias y otros servicios a la semana. "Si alguien me hubiera dicho: 'No te preocupes, de mayor podrá ser bombero', nunca le habría creído. Su personalidad y su corazón aportan tanta alegría a nuestra familia que nos ha hecho a todos mejores personas al ayudarle a crecer", comenta Terri. 

Para los adultos con síndrome de Williams que no tienen el sistema de apoyo o la red online de Tobi, la vida puede ser muy diferente. A muchos les cuesta hacer y mantener amistades.

Su comportamiento, demasiado confianzudo, resulta entrañable en un niño, pero puede ser desagradable en un adulto. "Puede que se acerquen demasiado, que abracen con demasiada facilidad, que traten a los extraños como viejos amigos, que cambien demasiado de tema o que simplemente anhelen más momentos de conexión emocional", dice Levine. Las personas neurotípicas también pueden parecer insensibles a las personas con síndrome de Williams, añade: "Pueden sentirse rechazados si no les sonríes o no interactúas con ellos lo suficiente. Lo perciben como algo frío", añade.

Josh Duffy, que tiene 45 años y vive con el síndrome, anhela más conexión.

"Somos como parásitos anhelando cariño", me dijo por teléfono unas semanas antes de conocer a Tobi. Al igual que a Tobi, también le apodan "El Alcalde" y dice que es optimista, pero describe su soledad con crudeza. A los 18 minutos de nuestra conversación telefónica, Duffy me dijo que me quería. Quería verme y hacer algo juntos si alguna vez visitaba Maine. "Aunque nos sentáramos en un restaurante, comiéramos y habláramos durante media hora, nos despidiéramos y no volviéramos a vernos, valdría la pena", me dijo.

Duffy recibió el diagnóstico dos décadas antes que Tobi y antes incluso de que se fundara la Asociación de Síndrome de Williams. Rara vez habla con otra persona con síndrome de Williams y le resulta difícil relacionarse con los más jóvenes que dominan las charlas de grupo y viven con sus padres. Duffy vive solo en Brunswick, Maine, y está en paro desde que cerró el videoclub local donde trabajaba. Es voluntario en un albergue para personas sin hogar y a veces invita a gente que no conoce muy bien a pasar la noche en su casa para ayudarles, pero también por la compañía.

Pasa gran parte de su tiempo en bares, restaurantes o tiendas donde trabajan sus amigos, ya que estos suelen estar demasiado ocupados con sus familias y otros compromisos como para salir por ahí. "No soy suicida, pero es muy duro", dice.

Tobi ha estado investigando sobre el amor.

Ve vlogs hechos por parejas neurotípicas sobre sus relaciones. "Intento ver de qué va todo eso, aunque más o menos lo sé, pero aún no tengo suficiente experiencia". Ha tenido dos relaciones con mujeres con síndrome de Williams, pero en ambos casos no funcionaron. En una cena con sus padres, habla de casarse y tener hijos. "Quiero tener una vida como la que habéis tenido vosotros y poder tener hijos", les dice.

Tobi empieza las frases con "cuando viva solo", pero cuando le pregunto a bocajarro si eso ocurrirá, no lo sabe. "Me gusta mucho vivir con mis padres. Sería duro vivir solo", comenta.

Empezó a viajar solo hace un año, utilizando un servicio de transporte que le lleva parte del camino a algún curso de formación laboral. Está aprendiendo a preparar comidas sencillas, como chuletas de pollo y copos de avena, y trabajando en la elaboración de presupuestos, pero sus carencias matemáticas siempre serán un reto. 

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"La mayoría de las personas con síndrome de Williams que Tobi conoce viven con sus padres, aunque tengan más de 30 años", explica Terri. Ella sigue haciendo mucho por él, aunque en parte es la costumbre en la que caen muchos padres con hijos mayores en casa. "Si no viviera en casa, podría hacer mucho más, porque tendría que hacerlo él", se ríe.

Ella y el padre de Tobi han pensado en retirarse a una ciudad universitaria donde Tobi pueda desplazarse sin tener que conducir, y han creado un fondo fiduciario para necesidades especiales para mantenerle cuando ellos fallezcan. Terri le ve viviendo de forma semiindependiente, quizá con compañeros de piso y con sus padres cerca. Pero, dice Terri, "si quiere vivir con nosotros para siempre, nos parece bien".

En nuestra última comida juntos, en un asador con temática de parque de bomberos que Tobi eligió, le pregunto si me quiere preguntar algo a mí. De repente se muestra tímido y pregunta si la gente le pedirá un autógrafo cuando se publique la historia. Es difícil pasar tiempo con personas que tienen el síndrome de Williams y no desear que todo el mundo fuera un poco menos cínico y mostrara un poco más de cariño por los demás.

Vuelvo a mi estudio de Nueva York, con una cama de matrimonio demasiado grande para una sola persona. Es fácil sentirse aislada en una gran ciudad. Aquí, miramos fijamente nuestros teléfonos en lugar de hablar con la persona que se sienta a nuestro lado. Nos cruzamos con indigentes por la calle y evitamos su mirada. Estamos hiperconectados, pero podemos estar hipercentrados en proteger nuestros límites.

Después de la visita, echo de menos a Tobi. Le envío un mensaje pidiéndole un "consejo Tobi" y me responde en cuestión de segundos: "El consejo Tobi de hoy es no dejar que la gente te impida hacer lo que necesitas y quieres". Estar más abiertos a nuevas conexiones no siempre es una solución rápida para la soledad, pero mi visita a Tobi me ha recordado que es una opción que todos tenemos y que puede darnos alegrías.

Le pregunto si quiere que los neurotípicos acojan mejor a las personas que viven con su enfermedad. "Depende de la gente. Si quieren entrar en nuestro mundo y experimentarlo por sí mismos, adelante", responde.