Qué es la endometriosis, según mujeres que viven con los síntomas y han logrado controlarlos

La endometriosis es una enfermedad incurable y a menudo dolorosa en la que el tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de éste. Se calcula que esta enfermedad afecta a unos 200 millones de personas en todo el mundo, yo incluida. 

Aunque la endometriosis suele aparecer en los órganos reproductores dentro de la pelvis o la cavidad abdominal, puede crecer en cualquier parte, incluidos el intestino grueso y delgado, el recto, el apéndice, el diafragma y los pulmones. De hecho, se ha encontrado endometriosis en todos los órganos y estructuras anatómicas del cuerpo, excepto en el bazo. 

En este artículo, describo cómo es vivir con endometriosis, enumero las señales de advertencia de un posible diagnóstico y doy consejos sobre cómo cuidarte si crees que puedes tenerla. Además de mi propia historia, otras mujeres que viven con endometriosis han contado con valentía su experiencia con la enfermedad.

¿Cómo es el dolor de la endometriosis? 

La endometriosis afecta a cada persona de forma diferente. También es lo que a mí me gusta llamar una enfermedad "que afecta a todo el cuerpo". Esto se debe a que la endometriosis puede afectar a todos los aspectos de tu vida, incluida tu vida social, tus relaciones íntimas y tu carrera profesional.

"El dolor de la endometriosis se puede sentir durante el período, o durante todo el mes  —dolor cíclico versus no cíclico—", afirma Heather Jeffcoat, creadora de Femina Physical Therapy y autora de Sex Without Pain: A Self Treatment Guide to the Sex Life You Deserve (Sexo sin dolor: Una guía de auto-tratamiento para la vida sexual que te mereces).

La endometriosis presenta diferentes tipos de dolor en diferentes momentos. Por ejemplo, a última hora de la noche, tiendo a tener dolor de endometriosis ciática. Cuando esto ocurre, siento un dolor profundo e intenso en la pierna izquierda. 

A veces, también experimento una sensación de ardor en la uretra. Esto se debe a que padezco cistitis intersticial (CI), una afección incurable de la vejiga que provoca dolor y presión en la zona de la vejiga, además de síntomas en las vías urinarias. Me diagnosticaron CI justo antes de mi diagnóstico oficial de endometriosis. Cada vez que tengo un brote de endometriosis, mi CI también aparece. 

"Hay muchos dolores crónicos que se solapan con la endometriosis, por lo que no es raro que las mujeres también experimenten dolor en la parte baja de la espalda, las caderas, ardor en la parte superior de los muslos, dolor de vejiga (CI), dolor vulvar (vulvodinia), dolor rectal, dolor de cuello y mandíbula", enumera Jeffcoat. 

"También son muy frecuentes las relaciones sexuales dolorosas. La cistitis intersticial, la vulvodinia y la endometriosis aparecen juntas con tanta frecuencia que a menudo se las conoce como 'trillizos malignos'."

La endometriosis puede causar dolor:

• En el abdomen o en la parte baja de la espalda
• En el intestino
• En las caderas, los muslos o las piernas 
• Durante o después de las relaciones sexuales
• Durante las deposiciones o al orinar (si tienes CI, puedes orinar sangre; yo lo hago)

"En los casos graves, la dismenorrea —períodos dolorosos— o el dolor pélvico pueden ser debilitantes", añade el doctor Barry Witt, director de WINFertility y Greenwich Fertility and IVF Center. "Los periodos menstruales pueden ser muy dolorosos y obligar a faltar al trabajo. Algunas mujeres requerirán cirugía o múltiples cirugías para ayudar a controlar el dolor."

Los síntomas más comunes de la endometriosis son:

• Distensión abdominal (endovientre) 
• Períodos dolorosos (dismenorrea) 
• Períodos irregulares o manchado entre ciclos 
• Relaciones sexuales dolorosas 
• Dolor al defecar u orinar 
• Sangrado abundante 
• Infertilidad 
• Fatiga crónica 
• Problemas gastrointestinales 

¿En resumidas cuentas? El dolor de la endometriosis se nota en todas partes. Vivir con endometriosis es como subirse a una montaña rusa mental, emocional y física. Esto es especialmente cierto para las personas que se enfrentan a la infertilidad relacionada con esta enfermedad.

¿Qué desencadena el dolor de la endometriosis?

Debido a que la endometriosis afecta a las personas de forma distinta, cada mujer tiene sus propios "desencadenantes". Estos desencadenantes causan lo que la comunidad "endo" (endometriosis) refiere como un "brote endo". En mi caso, comer alimentos inflamatorios como carne roja, lácteos o toneladas de gluten, mantener relaciones sexuales o estar demasiado estresada me provocan un brote. 

"Una mejor pregunta sería lo que no desencadena el dolor de la endometriosis", sostiene Stephanie Lipnicki, que tiene endometriosis en estadio IV y se inspira en Natural Alternatives Center for Wellness en Allentown, Nueva Jersey.  "Alimentos que son más inflamatorios, demasiado azúcar, desequilibrios hormonales, estrógeno demasiado alto, estrógeno demasiado bajo y bajos niveles de progesterona", pueden generarlo. 

Es especialmente frustrante porque casi cualquier cosa, desde determinadas elecciones de estilo de vida (incluida la dieta y los niveles de estrés) hasta la intimidad, puede desencadenarla. 

La mejor forma de determinar qué es lo que te afecta a ti es crear un diario de dolor. Utilízalo para registrar cuándo sientes dolor y cuándo no. Anota los alimentos que comiste ese día, si tuviste relaciones íntimas o si estabas en tu ciclo menstrual. De este modo, tendrás un registro que tanto tú como tu médico podréis analizar juntos.

¿Cómo saber si tengo endometriosis?

El método de referencia para diagnosticar la endometriosis es la cirugía laparoscópica. La laparoscopia permite al médico ver los órganos internos y extirpar cualquier implante o tejido cicatricial visible. 

"El patrón oro para el diagnóstico de la endometriosis es la cirugía laparoscópica", indica Jeffcoat. "Sin embargo, un examen físico completo realizado por un experto en endometriosis puede apuntar a una fuerte probabilidad de certeza". 

Aunque la endometriosis es dolorosa algunas mujeres pueden no sentir dolor en absoluto  —a veces referida como "endometriosis silenciosa—." En otros casos, tener problemas de infertilidad también puede llevar a alguien a descubrir que tiene endometriosis. Dado que los síntomas de la endometriosis varían de una persona a otra, es importante que escuches a tu cuerpo.

"Si sospechas que tienes endometriosis, haz un seguimiento de todo", aconseja Lipnicki. "Incluso si no estás segura de si un síntoma está relacionado o no con la enfermedad. En cuanto a los específicos, haz hincapié en los dolores punzantes, parecidos a los del parto."

¿Cómo explico mi dolor a un médico?

La mejor manera de explicar la endometriosis a tu médico es ser abierta y sincera sobre todo lo que le ocurre a tu cuerpo. Si no te escucha, búscate otro médico. Tuvieron que pasar 14 años y 7 especialistas diferentes hasta que por fin encontré uno que no sólo me escuchó, sino que me creyó. 

A pesar de que la endometriosis afecta a una de cada 10 personas en todo el mundo, el diagnóstico medio tarda entre 6 y 11 años. Años de diagnósticos erróneos y médicos indiferentes pueden hacer mella en tu salud mental. Durante un tiempo, llegué a pensar que el dolor que sentía era cosa de mi cabeza. Por eso es tan importante escuchar al cuerpo y mirar por uno misma. 

"Las pacientes deben abogar por sí mismas, sobre todo si tienen múltiples fuentes de dolor", dice Jeffcoat. "Es bien sabido que la cirugía de escisión de la endometriosis eliminará por completo la endometriosis en la zona, pero si el dolor también se siente en otros lugares, los pacientes necesitan un equipo interdisciplinario de especialistas que trabajen juntos para manejar las otras áreas de dolor."

Lo que debes recordar

El dolor de la endometriosis puede variar de un día para otro y, dependiendo de la persona, puede sentirse de distintas maneras. Mientras que algunas pueden percibir dolor las 24 horas del día, otras sólo lo experimentan durante su ciclo menstrual (¡o no lo sienten en absoluto!). 

Vivir con endometriosis requiere autocuidado, un especialista que conozca bien la afección y un plan de tratamiento del dolor. Si sospechas que la tienes, busca un diagnóstico médico. Además, existen foros que pueden ofrecer apoyo comunitario.