Más de 100 días infectados de coronavirus: así sobreviven los contagiados que no consiguen mejorar

Los enfermos que han tenido síntomas de coronavirus durante más de 100 días ya tienen un mote: portadores a largo plazo.

Llevan enfermos mucho más tiempo que otros pacientes y, a medida que los síntomas persisten sin ninguna razón clara, estos pacientes buscan apoyo en grupos de Facebook, Reddit o Slack, donde pueden intercambiar historias, leer consejos y hablar sobre su salud.

"Nos diagnosticamos los unos a los otros", ha explicado a Business Insider Peggy Goroly, una mujer de 56 años, natural de Long Island y que pertenece al grupo de apoyo a pacientes de coronavirus en Facebook. "Escuchas a alguien hablar de un síntoma y te das cuenta de que es lo que te pasa a ti también". 

Goroly empezó a tener síntomas de COVID-19 el 5 de marzo. Cuando se puso enferma, desarrolló rápidamente tos, fatiga y falta de aliento y sus labios y párpados se volvieron morados. Dio positivo en dos ocasiones: la primera vez en abril y la segunda en mayo. Su tercer prueba dio negativo el 21 de mayo, pero muchos síntomas aún persisten. "Intento explicar que hay que tener mucho cuidado. Esto no es una broma. Yo sigo enferma y la gente sigue sin darle importancia. El único sitio donde me siento reconocida es en el grupo de apoyo", reclamaba Goroly.

Business Insider ha hablado con 17 pacientes de coronavirus que, como Goroly, han tenido síntomas durante más de 100 días.

Algunos de ellos han entrado y salido de urgencias. Otros muchos son jóvenes, entre 20 y 30 años, y están confusos por la duración de la enfermedad.

Sus vidas han sido sacudidas por el virus. Muchos han tenido que lidiar con dolores en el pecho, falta de aliento, náuseas, palpitaciones, pérdida de olfato y gusto, entre otros, durante meses. Otros se enfrentan al desempleo o al desarrollo de una discapacidad, en tanto que los hay que han tenido que seguir cuidando a sus hijos o familiares dependientes.

Estos casos podrían ofrecer información crucial a los investigadores de un tratamiento, a los que preparan la vuelta a la oficina o a los que toman decisiones sobre salud pública, pero, de momento, los pacientes se sienten abandonados, en la sombra de la pandemia.

Leer más: 5 preguntas y riesgos que debes conocer sobre la propagación por el aire del nuevo coronavirus

"Mis síntomas no coinciden con el resultado de las pruebas"

Al principio de la pandemia, el Centro de Control de Enfermedades y Prevención (CDC) de Estados Unidos dijo que los síntomas duraban normalmente 14 días, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya había avisado de que podrían extenderse a seis semanas en los pacientes más graves. Más recientemente, ambas agencias han comunicado que el coronavirus podría tener síntomas más a largo plazo y ya no hablan de ningún tiempo concreto.

"Escuchamos anécdotas sobre gente que presenta fatiga persistente o falta de aliento. Es difícil predecir cuánto tiempo van a durar esos síntomas", explicó el director del Departamento de Enfermedades Infecciosas del CDC de Estados Unidos, Jay Butler, en una rueda de prensa el pasado 25 de junio.

La responsable de la respuesta a la pandemia de la OMS, la doctora Maria Van Kerkhove, coincidía con Butler al reconocer que "hay algunos pacientes que presentan síntomas persistentes, como la tos". "Pueden sentirse fatigados durante algún tiempo o sentir falta de aliento al subir las escaleras. Estamos trabajando para entender cómo es la recuperación y, más específicamente, qué tipo de cuidado a largo plazo se necesita", incidió Van Kerkhove en una rueda de prensa la semana pasada. 

Los entrevistados por Business Insider, por su parte, viven una situación más difícil de lo que se imaginan las instituciones. Para Goroly, salir a hacer la compra supone pasar el resto del día en el sofá con falta de aliento. Otros pacientes también han declarado quedarse sin aliento solamente por pasear al perro, jugar con sus hijos o ir a recoger el correo. Incluso los hay que prácticamente no han podido levantarse de la cama estos meses.

Leer más: 11 preguntas cruciales sobre el coronavirus que siguen sin respuesta, 6 meses después de que los primeros casos fueran reportados

"Hasta estas últimas dos semanas no he podido ni ir al salón", ha comentado a Business Insider Cheyenne Beyer, una joven de 27 años que vive en Austin, Texas. "Llevo enferma tres meses y aún no sé cómo voy a mejorar. Es aterrador". Beyer ya ha estado en urgencias tres veces desde que en febrero empezó a tener síntomas. Después de dar positivo en abril, empezó a tener taquicardias con más de 100 pulsaciones por minuto y su oxígeno en sangre cayó por debajo de los niveles normales.

En mayo ingresó en el hospital, pero ni sus análisis de sangre ni las pruebas del corazón mostraban nada raro. Beyer sigue con taquicardia, bajo nivel de oxígeno en sangre y fiebre. "Al ver mis resultados parece que estoy sana como una manzana, pero mis síntomas no se corresponden.Todos los médicos que he visitado han intentado diagnosticarme ansiedad y luego solamente ignoran lo que les cuento", ha señalado la joven. 

El resultado de Beyer en el test de anticuerpos fue negativo. Lloró al enterarse. "Lo más frustrante es que no hay ninguna respuesta. Mi médico de cabecera no puede decir con certeza que mi primer test no fuese un falso positivo, y tampoco puede garantizar que el test de anticuerpos fuese un falso negativo", ha explicado.

El daño frente a la enfermedad

Varios pacientes le han contado a Business Insider que sus médicos de cabecera les derivaron a especialistas, incluidos neumólogos y expertos en enfermedades infecciosas, pero la mayor parte dice que estas consultas no les han dado ninguna respuesta.

"El especialista en enfermedades infecciosas dice que no hay ninguna evidencia de infección, el oncólogo dice que no hay ningún problema en la sangre ni un cáncer y el neumólogo dice que no sabe lo que tienes, por lo que el paciente se queda en un limbo", ha explicado a Business Insider el especialista en enfermedades infecciosas del área de San Francisco, Ramzi Asfour.

Asfour dice que parte de su trabajo es entender las enfermedades que no se ajustan a lo esperado: ha visto a pacientes jóvenes con mononucleosis que han presentado fatiga severa durante dos años, o infecciones causadas por virus que desencadenan una enfermedad autoinmune de por vida como el lupus o la artritis reumatoide. El coronavirus podría tener efectos similares en algunos enfermos, ha defendido.

Leer más: Así es exactamente cómo la gente contrae el COVID-19, según cada vez más expertos

A pesar de que el coronavirus ataca principalmente al aparato respiratorio, también puede afectar al corazón, los riñones, el hígado, los intestinos o el cerebro. Eso explica por qué no todos los pacientes presentan los tres síntomas principales asociados con el virus -fiebre, tos seca y falta de aliento-, y por qué otros como los mareos, el dolor de cabeza, la diarrea o las náuseas podrían ser señales de alerta. "Se infecta de COVID-19 mucha gente, por lo que un puñado va a tener reacciones distintas", ha indicado Asfour, que también ha explicado que "incluso aunque los pacientes no tengan coágulos en la sangre ni daño permanente en un órgano, su sistema inmunitario puede volverse loco y atacar tejido sanos".

"Hay que separar el daño de la enfermedad. Los síntomas probablemente vienen de la reacción del sistema inmunitario", ha explicado el especialista. Pero no siempre es fácil hacer esa distinción, al menos de momento.

"¿Cuándo va a acabar esto?"

Las investigaciones indican que la mayoría de los pacientes de COVID-19 son más contagiosos durante la primera semana en la que presentan síntomas. A los 10 días, las posibilidades de contagiar a alguien caen con fuerza, y dos semanas después del contagio, los enfermos podrían expulsar virus muerto, pero es difícil de saber.

"El especialista en enfermedades infecciosas me asegura al 100% que no puedo infectar a nadie, pero no sé si eso es del todo cierto", ha comentado a Business Insider una paciente, también médica, que prefiere mantenerse en el anonimato. "Llevo puesta la mascarilla incluso cuando estoy en casa con mi familia".

Dos semanas después de desarrollar dolor de garganta y debilidad, esta médica volvió al trabajo de acuerdo con las directrices del CDC. Ella quería ayudar a tratar pacientes, ya que el hospital donde trabaja estaba desbordado con los enfermos de coronavirus. "La gente estaba muriendo sin parar", ha comentado. "Teníamos pacientes que tenían entre 18 y 38 años y estaban intubados". A los cinco días de volver, apenas podía subir escaleras sin parar para descansar, por lo que ella y su marido decidieron redactar su testamento.

"Tenía, de nuevo, un remolino de emociones sobre lo que podía pasar, desde decepción hasta ansiedad. ¿Cuándo va a acabar esto?¿Cuándo podré volver a la normalidad?¿Voy a ver crecer a mis hijos?", ha contado la paciente. Nada de lo que ha probado en los últimos meses -meditación, suplementos vitamínicos, estiramientos- la ha hecho mejorar.

La amenaza de desarrollar una discapacidad o perder el trabajo, siempre presente

La falta de sueño y el estrés severo puede empeorar los síntomas de una persona infectada con cualquier virus. "Tenemos que intentar ver más allá. ¿Tenía esta persona estrés crónico por el trabajo? Quizás tenía éxito en los negocios, siempre pendiente, pero solo dormía cinco o seis horas. Y entonces se contagian de COVID-19 y desarrollan estos síntomas crónicos. Esto también puede pasar después de una neumonía", ha explicado Asfour.

Cuando Felecia Jester empezó a tener fiebre, dolor muscular y escalofríos el pasado 11 de marzo estaba desbordada intentando compaginar sus dos trabajos como administradora de la propiedad y contable especializada en impuestos. Pronto empezó a sentirse tan fatigada que su marido tenía incluso que llevarla al baño. "Dormía unas tres horas al día", ha contado a Business Insider.

Jester vive en Atlanta (Georgia) con su marido, sus padres, cuatro hijos adolescentes, dos sobrinos y su hermano, que tiene necesidades especiales. El colegio de su hija fue uno de los primeros en Georgia en los que dio positivo por coronavirus una profesora. Sospecha que esta podría ser la forma en la que ella enfermó, aunque no está segura. 

Leer más: La ciencia española planta cara a la pandemia: 16 investigadores en primera línea frente al COVID-19

A pesar de que Jester es la única persona en la casa que no tiene ningún problema de salud, fue la única que desarrolló síntomas. Sus hijos son asmáticos, por lo que ella ha estado utilizando su inhalador para respirar. Las dos primeras semanas que estuvo enferma pudo recibir su sueldo como administradora de la propiedad a través de la Ley de Ayuda, Alivio y Seguridad Económica por Coronavirus (CARES, por sus siglas en inglés), pero después de ese periodo tuvo que solicitar la ayuda por discapacidad. Jester lleva recibiendo esos cheques desde la primera semana de mayo. Cuenta que no empezó a sentirse lo suficientemente bien para trabajar desde casa unas horas al día hasta mediados de junio, y no sabe cuánto va a poder aguantar. "Este trabajo requiere mucha actividad. Voy y vengo, enseño apartamentos y hablo con proveedores. Aún estoy agotada físicamente", ha explicado.

Muchos pacientes de coronavirus con síntomas a largo plazo se enfrentan a los mismos desafíos. Beyer, la joven de Austin, también ha tenido que ausentarse de su trabajo en la biblioteca local y su novio, que vive con ella, tampoco está trabajando. "Solo tenemos un ingreso y, financieramente, es muy complicado. No sé cómo voy a conseguir dinero si no mejoro", ha dicho.

El tiempo lo cura todo, pero no siempre

Uno de los recursos más utilizados por estos pacientes es un grupo en Slack iniciado por el colectivo activista y queer Body Politic. El canal para los que llevan enfermos más de 90 días ya cuenta con 5.000 miembros. "Ese grupo es lo mejor, sobre todo para hacerse una idea de las expectativas", ha comentado Lauren Nichols, de 32 años y trabajadora del Departamento de Transporte del Gobierno de Estados Unidos. Nichols ha explicado a Business Insider que tiene náuseas cada mañana desde que dio positivo en marzo. Se unió al grupo de Body Politic ese mismo mes y ahora es una de las administradoras.

El grupo sigue aceptando nuevos miembros, como Clare Hegarty, de 23 años y natural de Philadelphia, Pennsylvania. Ella descubrió Body Politic hace menos de un mes. Antes de unirse pensaba que su caso era anormal.

Hegarty desarrolló dolor de pecho y falta de aliento en marzo. Tras 5 o 6 semanas de sentirse relativamente bien, sus síntomas volvieron con más fuerza. "Me ha ayudado mucho saber que no soy la única persona que está pasando por esto. La gente escribe posts y me siento muy identificada, pero no lo puedo explicar con palabras", ha dicho.

El doctor Asfour insiste en que es difícil hacer generalizaciones sobre los casos de coronavirus. Hay muchos pacientes con síntomas a largo plazo que se podrían recuperar por completo. "Es diferente para cada persona. Normalmente, el tiempo lo cura todo, pero no siempre", ha indicado. 

Este artículo fue publicado originalmente en Business Insider.

Hilary Brueck, Samara Abramson, y Dylan Barth han contribuido a la elaboración de este reportaje.